海外腎移植 患者さまの体験記
執筆 2016年1月31日
私は、糖尿病で、クレアチニンが1.7ぐらいに、上がり、医師から、タンパク制限食を、勧められて居ました。
韓国で、タンパク制限食のつもりで、食べた、キノコが、毒キノコだったみたいで、帰国して、救急車で、順天堂病院に、医師は、急性腎不全だと!クレアチニンが13!3カ月入院して、退院時には、クレアチニン2.7でした。
医師から、これから、腎臓は、悪く成ります、保存期間は、貴方次第ですが、いずれ、人工透析する事に、成りますと宣告されました。
タンパク制限しましたが、腎臓は、1年で、クレアチニン6を、超えました。
2015/5月に、シャント手術を、受けて、2015/6/15日から、透析クリニックに通い始めました。
私は、海外腎移植事情研究協会のスタッフと、会ったのは、シャント手術で、入院中の順天堂病院の病室です、とても、丁寧に説明を受けました。
他にも、海外移植が、出来るサイトが、有りましたが、私は、幸運にも、他には、連絡して、居ません。
私は、貿易の仕事で、年間100日位海外で、過ごします。
海外での、透析は、日本とは、比べられ無い、悪い環境です。
私は、移植前に、中国、韓国、グァムで透析を、経験しました。
中国では、取引先の社長さんの、紹介で、腎臓移植の、コーディネーターとも、会いました。
しかし中国での腎移植は、死体からの、移植で、事前に、ドナーの事は、全くわから無いそうです。
年齢、性別、病気の有無、麻薬常習者かも、知れません。
私は、長く海外で仕事して来たので、全ては、自己責任だと、しっかり理解して居ます。
実際に、移植担当医に、会わせて頂きました。
ちょっとピン!と来ない、先生でした。
海外で仕事して居ると、殆ど初対面の人が、相手と成ります。
どんな良い条件でも、自分がピン!と来ないと、仕事は、しません。
私成りの拘りです。
信用出来無い医師に、自分の腹を、切らせる、勇気なんて無いです。
2015/11月に、海外腎移植事情研究協会の担当者に、お願いして、執刀医に会わせて頂きました。
素晴らしい、ドクターでした。
私は、幸いに、英語が話せるので、直接ドクターと、話しました。
私の、思い描く、典型的な外科医でした。
自信満々で、自分の技術に、誇りを持って居る事が、話して直ぐに解りました。
此のドクターならば、自分の腹を切らせる事が、出来と、確信しました。
ドクターが、どうだい?明後日手術するか?と、冗談気味に、言われた時も、私は、是非是非お願いしますと、答えました。
此れには、同行して居た、スタッフが、幾ら何でも、無茶です!と言いましたが、もし出来るならば、日本から、直ぐに、現金持って来させる、つもりでした。
しかし、スタッフの説得に応じて、我慢しました。
日本で、正式に契約して、ドナーとの、クロスマッチの、為に、再び現地入りしたのは、2015/11/27でした。
2015/12/8には、1度日本に、帰国しました。
手術の、予定日は、2016/1/10です。
年末年始が、重なり、私の、仕事の、都合も、有り手術日を、年明けに、お願いしました。
1/4には、現地入りしました。
移植とは、関係有りませんが、成田からの、現地航空会社の直行便は、ビジネスクラスでも、シートが、少しリクライニングするだけです。
私は、JALで、韓国に行き、KALで現地入りする事を、お勧めします。
全てフルフラットの、シートです。
私は、術後の、帰国には、このルートで、帰りました。
もちろん、現地航空会社のチケットは、捨てて来ました。
さて、手術日の、1週間前から、バイアスピリンとブラピックスを、停止します。
私は、心臓冠動脈に狭窄が有り、2015/8/8日に、順天堂病院で、ステント留置手術を、受けました。
腎臓移植を、希望して居たので、順天堂病院で、血管造影検査を受けて、狭窄が解りました。
移植前に、血管造影検査と睡眠時無呼吸症候群の検査は、お勧めします。
糖尿病性慢性腎不全の方は、ほぼ、睡眠時無呼吸症候群です。
CPAPと言う、機械を付けて、眠ることで、改善します。
私は、順天堂病院の循環器内科の担当医に、移植予定を、話してステント留置手術日を、早くして貰いました。ステント留置後、3カ月は、移植手術は、無理と、言われたからです。
現地でも、透析クリニックに通います。
日本とは、比べられ無いですが、此処にも、移植チームの腎臓内科医師が来て、手術前に、たくさんの、インタビューが、有ります。
このドクターですが、的確な質問と、納得の行く対応から、信頼出来る、ドクターだと、解り安心しました。
実は、見た目がサルみたいで、ちょっとだけ、不安でしたが、話したら、一発解消です。
現地では、英語しか、通じませんが、話せ無くても、全く心配有りません。
常に、海腎協の日本人スタッフが同行して来れますし、タクシーや透析クリニックの代金も、自分で払う事、有りません。
全てがパッケージ化されていました。
いよいよ、手術の前日です。
朝透析してから、午後の入院です。
此の日は、忙しいですよ。
入院中に、必要な物ですが、日本から持って行くと、良い物を、アドバイスします。
- 箱ティッシュ
- イチジク浣腸
- 背中に塗る床ずれ用のクリーム
- T字剃刀〔剃毛しますが、日本で、家族に手伝って、貰い、胸から、膝上まで、1度剃ってから、行った方が良いです。玉の袋周りも、剃りますが、剃刀は、切れ無いし、風呂は無いし、お湯も、無いんです。その癖、ツルツルに、成るまで、ちゃんと遣るんですよ。〕
- スリッパ
- 喉ぬーるスプレー
- タオルケット
- バスタオル・フェイスタオル、〔術後は、1週間裸です。ベッドに、毛布等は、有りません。シーツを掛けるだけです。タオルが、有りません。私は、ホテルから、タオルを持ち出して、使いました。〕
- レトルトのお粥
- 電気ポット〔レトルト食品が、温められる、口の大きな物〕
- カレー等のレトルト食品、等です。
さて、手術前日に、移植医師が、来て、首にセントラルラインを入れます。
此れが、凄く楽なんです、これにより入院中は、両手が自由に使えました。
夜から、ATGという手術の前後だけに使う、免疫抑制剤の点滴が始まります。
病室に、麻酔科医、腎臓内科医、等が順番に来て、説明を受けました。
とても丁寧な説明です。
安心出来ました。
海外腎移植事情研究協会の、スタッフは、長年、医療現場で日本人の患者の、通訳をしているだけあって、痒いところに、手が届くほど、完璧な通訳を、してくれました。
私も、ビジネス英語は、出来ますが、医療用語の専門用語は、分からないので、彼らの、完璧な通訳には、とても助られました。
手術当日は、朝7:00位に、手術着に着替えて、待ちます。
もちろん、海腎協のスタッフも、朝から、一緒です。
とても、安心出来ました。
此処まで、不満、不安は、全く有りません。
8:00頃に、手術室に入ります。
入り口迄、スタッフが一緒です。
手を握り、頑張ってと、優しくて、涙が出そうです。
麻酔科医に、123と言われますが、直ぐに、寝てしまいました。
目覚めた第一声は、痛い!です。
あははは、当たり前ですね。
直ぐに、脊髄麻酔が、効いて、痛みは、無く成りました。
病室に、戻ります。
もちろん、スタッフが、待って居ます。
時間は、午後4時くらいだったと思います。
ベッドに戻った私の、排尿ドレーンの蓄尿パックを見たら、全く血尿が、無いですね。
こんな綺麗な、オシッコは、初めて見ましたと、スタッフに、言われました。
後から、移植医に、聞きましたが、出血は、50cc以下だったと、まるで、俺は、出血なんて、させ無いと、言わんばかりです。
さすが、高名な移植外科医、自信満々と、言って居ました。
手術の翌朝、スタッフが、お粥を、持って来て来れました。
びっくりする事に、そう言えば、手術前日に、絶食も、浣腸も、無かったなぁ?消化器系には、触らないから、不要みたいですね。
日本なら、安全の為に、必ず絶食して浣腸するはずです。
無いので、術後凄く楽でした。
術後毎日3食をスタッフが、病室に届けて来れました。
ちなみに、手術の翌日の晩ご飯は、カツ丼でした。
海腎協のスタッフが、日本食レストランから、運んで来れるので、何でも美味しく、食べられました。
何回かは、朝食を、断り持って来たレトルト食品を、看護師に、作らせて、食べました。
術後、痛みは、動かなければ、有りません。
痛ければ、脊髄から、痛み止めを、入れて、くれます。
手術の翌日から、ベッドに座れます。
ベッドは、電動では無いので、看護師が、頭の方を、上げ下げして来れます。
現地の看護師ですが、この専門病棟では、移植患者だけが、入院して居ます。
だから、移植患者ケアーは、凄く慣れて居ます。
ベッドに、ナースコールは、有りません。
病室のドアの外に、イスを置いて、2、3人で常に見て居ます。
手を挙げると、部屋に入って来ます。
たまたま、外に姿が見え無い時は、手挙げて、大声で「ダイ〜」と、言うと直ぐ来ます。
移植翌日から、1時間毎に、水を飲みます。
大体200cc毎時間です。
此の病室には、冷蔵庫は、有りません。
氷を、スタッフに、買って貰い、冷たい水を、ガブガブ呑んだ時は、幸せを感じました。
しかし衛生上、氷は、ダメと、言われて、水は、常温に成りました。
術後3日目で、オシッコの、ドレーンを、抜きます。
初めての、オシッコは、130ccでした。
私は、透析半年なので、まだオシッコは、出て居ました。
それでも、膀胱が小さい事には、変わりません。
トイレは、40分に1回です。
夜中も、1時間毎に水200cc飲ませに、看護師が来ます。
全然眠れません。
退院する時には、250cc迄溜まる様に成りました。
術後20日経過して、今は、寝てしまうと、2時間半位で、400cc位溜まります。
此れには、かなり個人差が、有るでしょう。
透析の、期間が、長いと、膀胱が、小さくて、50cc位だと、15分置きに、トイレですね。
無理に、膀胱に溜めると、血尿が出たりするそうです。
透析の長かった方は、大人用のオムツを、日本から、持って行く事を、お勧めします。
免疫抑制剤は、服用して、直ぐに、副作用が、出ました。
喉が、狭く成り食べ物が、嚥下し辛く成りました。
喉が狭く、咳とクシャミが、出ました。
血糖値が、下がりません。
300-400位です。
幾らインシュリンを、増やしても、下がりません。
免疫抑制剤の副作用です。
入院した時に、移植医が、私の咳とクシャミを、気にして、感染症の検査を、しました。
結果、感染症では無いので、予定通り翌日手術しました。
本当に、安心出来る対応です。
術後4日目に、セントラルラインを、抜きます。
これで、身体から、全ての管が無く成りました。
術後7日目退院前日に、シャワーの許可が出ます。
シャワーは、水です。
電気ポットで、お湯を沸かし、バケツの水に、足して、温めて、桶で身体に掛けます。
1週間寝た切りで、汗臭かったので、大満足です。
これで、手術着とは、お別れします。
自分のパジャマに着替えて、気分は、最高です。
マスクして、ホテルに、戻ります。
ホテルからは、外出禁止です。
食事は、ルームサービスとレトルト食品です。
ホテルの滞在は、2日です。
2日目に、移植医が、メディカルドキュメントと、日本の医師宛の引き継ぎを、持って来ます。
誰でも、帰国後の通院は、とても心配ですが、海腎協のスタッフが、帰国後の病院を教えてくださいます。
全く不安無く、現在入院中です。
帰国時には、かなり、免疫抑制剤タクロリムスの血中濃度が、高いですから、感染症には、本当に注意が必要です。
私は、帰国時に、タクロリムスの血中濃度は、9.9でした。
日本では、5位が、標準値で、下がる迄、タクロリムスは、中止に成りました。
帰国後聞いた話しですが、9.9だと、免疫力は、20%以下迄落ちて居るそうです。
5だと、免疫力は、70%位有るそうです。
但し、自覚症状は、全く有りません。
スタッフから、何度も、注意されますので、免疫抑制剤を服用中なんだと、頭で理解するしか有りません。
マスクを外せませんが、フマキラーから、スプレー式の、ウィルスイオンブロックと言うのが、売って居ます。
マスクの前にスプレーします。
便利で、お勧めします。
さて、此処まで、良い話しばかりでしたが、ここで、私の、唯一の、失敗を、お話しします。
これは、私の我が儘が、招いた、失敗です。
帰国前日の、夕食後に、急な胃痛に襲われました。
トイレで吐き、痛くて、涙が出ました。
しかし、帰国したい私は、スタッフに無理を言って、帰国便に搭乗すると、言い張りました。
移植医から、大丈夫か?との言葉にも、大丈夫、大丈夫と言って居ました。
これは、セルセプトの副作用でした。
突然に、副作用が、出ました。
その前迄は、走り出せるほど、元気だったから、早く帰りたい気持ちで、一杯で、スタッフの言う事すら、聞けないバカでした。
余りにも、順調過ぎて、油断したのでしょう。
空港ラウンジで、出発を待って居たら、航空会社のドクターが来て、私を見て、搭乗は、出来ませんと、言って降ろされました。
さて、スタッフは、私とは、別便で、既にチェックインして居ました。
電話して、助けを求めました。
スタッフは、搭乗券を無駄にして、直ぐに、駆け付けて下さいました。
スタッフの、顔を見たら、涙が出ましたよ。
有り難くて、申し訳無くて、恥ずかしくて、痛くて、最低な気分でした。
直ぐに、タクシーで、病院に再入院します。
痛み止めと、薬の量の変更、1日の入院でした。
移植医に、何度もトラブルを聞かれたのに、余りにも、恥ずかしい事です。
私は、スタッフに、チケット代金の支払いを、申し出ましたが、気にしないで、早く良く成って、下さいと言われました。
まぢ!涙が出ます。
翌日退院して、その夜の、違う航空会社で、帰国しました。
ドクターストップされたら、2週間は、同じ飛行機には、乗れ無いそうです。
移植術後の、体調管理の大切さを、つくづく感じました。
私は、移植医に、「貴方が私に移植してくれたのは、腎臓ですが、私が得た物は、生きる希望です」と、伝えました。
彼は、私の考える事は、貴方が長く普通の生活が、出来る事です。
身体を大切にして、決して無理は、し無いで、下さいと言われました。
感動して、涙が、、、
この移植医の、凄い事を、帰国してから、解った事が、たくさん有ります。
先ず、傷がとても丁寧に縫合されて居ます。
パンツのライン下で、細い一本の線が有るだけです。
入院中の病院の医師から、こんなに、丁寧に処理して有るのは、初めて見た。
と言われました。
他国で移植をした皆さんは、ムカデの様に、大きな縫い目が、有ります。
日本で、手術した人も、傷は、大きくて、縦に、有るので、凄く目立ちます。
皆さん抜糸が、必要です。
腎臓移植では、腎臓と膀胱を繋ぐ管も一緒に移植します。
この膀胱に繋がる管が潰れたりすると、危険なので、ストローの様な管も入れて残して、帰国させるみたいです。
海外で、移植した患者には、必ずこのWJダブルジェイと言う管が入って居ます。
術後20日位で、内視鏡を、ちんちんの先から入れて、取り出します。
免疫抑制剤服用中の、感染症で、恐いのは、尿路感染症です。
オシッコが、出なく成って、腎臓にも、影響が、出ます。
私の、隣りの部屋は、やはり海外で移植した患者さんですが、ダブルジェイを、抜いた夜に、39.7度の熱が出て抗生剤の点滴して居ました。
恐く成って、直ぐに、スタッフに連絡して、私にも、ダブルジェイが、有りますか?ドクターに聞いて貰いました。
ドクターは、切れ気味に、「そんな物を使う自信の無い医者と、俺を一緒にするな!」と怒られちゃたと聞きました。
入院中の病院に、私には、ダブルジェイの、留置は、有りませんと、伝えました。
超音波検査して、無い事を確認して、日本の病院でも、びっくりして居ました。
海外移植組では、初めてみたいな事言われました。
溶ける糸で、縫合して有りますが、内側の筋肉を、縫わ無いと、溶けないそうですが、私の傷を、見てきちんと、筋肉部分迄縫い合わせて、有るから、もう既に糸は、溶けて居ますと、言われました。
これだけ、丁寧に縫ったら、かなり時間掛かったでしょう?と聞かれましたが、麻酔で、寝てたから、解りません。
と答えたら、かなり時間掛かる事は、間違い無いと、言われました。
さすが、私が信頼した、移植医です。
本当に、彼で良かった。
全てでは、有りませんが、私の海外腎臓移植体験記です。
参考にして下さい。
私は、多分移植への、最短距離を、進んだと、思って居ます。
私は、中国、韓国と、自分自身で、移植への道を、探しましたが、納得出来る話しは、聞けませんでした。
それでも、移植への願望は、捨て切れず、必ず透析から、脱けだす!と、思って居ました。
そんな時に、海腎協のスタッフから、「事前に移植医に会えますと」言われて、会いに現地を訪問しました。
移植医に会ってからは、何の心配も、無く全てスタッフ任せで、無事終わりました。
医療の、専門用語が、飛び交う中で、スタッフは全て、正確に通訳を、してくれ、本当に、安心出来ました。
皆さん、移植をしたいばかりに、依頼先を間違えて、凄く大変な、事態に落ち行って居る方が、たくさん居ます。
今入院中の病院に居る、海外移植した方達は、私とは、比べ物に、成らない、御苦労を、重ねて、やっと移植した患者さんばかりです。
それでも、移植出来た、方々ですから、まだ良かった人達です。
待機期間が、4年とか、待機期間中に、亡くなる方も、居たそうです。
正に、悲劇です。
しかし、この体験記を読んで、ここで海外移植を、お願いすれば、概ね、私の様に進むはずです。
しかし、全ては、自己責任です。
忘れては、ダメです。
スタッフは、お手伝いしてくれますか、全ての決定は、自分自身で、下します。
そして、その結果に、責任が有るのは、自分自身です。
最後に、1日も早く、移植する事を、お勧めします。
1日延びれば、それだけ、自分自身に、負担が、掛かり術後が、大変に成ります。
移植後に、身体から、水が抜けて、浮腫みが、無く成ります。
感動します。
体重が、100Kgだった私が、術後20日の今は、85.4Kgです。
入院時にクレアチニン13で、退院時は、1.2です。
手足に血行が戻り赤みが出て来ます。
走り出したい、ぐらい嬉しいんです。
身体の痒みなんて全く無く成ります。
透析中、毎週打って居た、造血剤も、不要です。
貧血は、無く成りました。
腎臓って凄いなぁと、実感して居ます。
ここまで、お読み頂けたら、後は、海外腎移植事情研究協会に、電話するだけですよ。
この体験記は、依頼も、されずに、私が勝手に、書きました。
私と、同じ境遇の方々の決断に、プラスに、成れば、幸いです。
2016年1月31日
東京都在住 AO
追記: 3月13日の検診では、クレアチニンが 1.02 まで下がりました。
タクロリムスとステロイド剤を微妙に調整したので、クレアチニンは、あと数ヶ月で 0.8 前後まで下がるだろうと言われました。
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このページでは、これから海外で腎移植をお受けになることを検討中の患者さまの一助になればという思いから、渡航移植の現実をお知らせするために、実際に海外での腎移植を経験された患者さま執筆による、本体験記を掲載いたしました。
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海外の医療体制についての詳細はこちら。
●私どもは2021年以降、日本人患者さまに移植手術を施してくれる海外の医療機関と患者さまを結び付け、臓器移植の勧誘や仲介、また、あっせんや調整といった活動をすることは行っておりませんので、一般情報はお伝えできても、具体的なコーディネーションをすることはしておりませんが、これから海外にて腎移植をお受けになることをお考えの方々には、過去の経験に基づいた的確なアドバイスを差し上げられると確信しております。
当会では海外の医療情報提供のみならず、渡航先での通訳や、現地で調理する和食を中心とした毎日の食事の差し入れ、さらには買い物や衣類の洗濯といった、患者さまが渡航先で安心して快適に過ごせるように、さまざまな役務サービスを提供しておりますので、ご相談やご質問等がおありでしたら、下記までなんなりとお気軽にお問合せください。